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Leseprobe aus meinem Buch "Gefangen im Schmerz"

(Judith Dagota)

 

 

Abschließende Gedanken

 

Es ist mir ein Bedürfnis, hier nochmals zu erwähnen, dass ich diese Ausarbeitungen nicht geschrieben habe, um jemand anzuklagen oder für die Miesere rund um die Krankheit Fibromyalgie verantwortlich zu machen. Doch es ist nun wahrlich an der Zeit, dass nicht nur die Betroffenen selbst die Symptome und Mechanismen dieser im wahrsten Sinne des Wortes „ heimtückischen ” Krankheit benennen können. Wissenschaftler und Mediziner täten gut daran, wenn sie engeren Kontakt zu Betroffenen suchen würden, um auszuschließen, dass es auf Grund des extrem langen und unterschiedlichen Krankheitsverlaufs zu ungenauen Erkenntnissen bzw. zu falschen Betrachtungsweisen der Krankheit Fibromyalgie kommt. Auch habe ich die Erfahrung gemacht, dass peinliche Symptome, den Anal - Ural - und Vaginal - Bereichen betreffend nur in ganz persönlichen Gesprächen erwähnt werden.

 

Die Symptome in ihrer Gesamtheit machen deutlich, dass das Beschwerdebild dieser Krankheit längst nicht nur auf das Schmerzgeschehen hinweist, welches durch eine gestörte Schmerzwahrnehmung entstanden sein könnte. Bei diesem umfassenden Krankheitsbild muss mehr durcheinander geraten sein, als nur ein Schmerzgeschehen, welches sich verselbstständigt hat.

 

Spätestens nach den oben erwähnten Aussagen müsste ersichtlich werden, wie bedeutsam eine gezielte, dass heißt den gesamten Menschen umfassende und aufbauende Therapie für die betroffene Patientengruppe ist.

 

Völlig falsche Aussagen wurden entsprechend meiner durchgeführten Umfragen zu dem Beginn der Krankheit Fibromyalgie gemacht. Denn man geht heute davon aus, dass die Erkrankung zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr beginnt. Doch entsprechend unserer diesbezüglichen Umfrage mit 138 Personen litten aber von den Befragten 101 Erkrankte bereits seit der Kindheit bzw. noch vor dem 20. Lebensjahr an ersten Symptomen, die sie im späteren Verlauf eindeutig der Fibromyalgie zuordnen konnten. Wie viel wertvolle Therapiezeit wird hier aus Ignoranz vertan.

 

So wird meines Erachtens und entsprechend der Aussage unserer Umfrage fälschlicherweise die Zeitspanne mit den höchsten Beschwerden ( Vollbild ) als Beginn der Krankheit Fibromyalgie angesehen. Auch nach unserer Umfrage verging vom Vollbild der Fibromyalgie bis zur endgültigen Stellung der Diagnose etwa eine Zeit von etwa 7 - 10 Jahren.

 

Eine ähnlich falsche Aussage wird meiner Meinung nach ebenfalls zum weiteren Verlauf der Krankheit gemacht.

So kann ich auch die Aussage „ im Alter werden die Beschwerden dieser Krankheit häufig geringer ” aufgrund unserer Umfrage nicht bestätigen. Wenn man vom Zeitraum der meisten Arztbesuche der Patienten mit erfolgter Diagnosenstellung Fibromyalgie ausgeht, kann man eine Verringerung der Arztbesuche im höheren Alter nicht gleichsetzen mit einem Abklingen der Erkrankung. Denn viele Betroffene gehen nun eigene Wege zur Linderung ihrer Schmerzen. Sie haben feststellen müssen, dass die derzeitigen Therapien häufig ihr Beschwerdebild verschlechtern. Zudem können immer weniger Leidende die angehobenen Preise der Anwendungen selbst finanzieren. Unsere Umfragen mit etwa 150 Betroffenen machten deutlich, dass die überwiegende Mehrzahl bereits im ersten Lebensviertel von typischen Fibromyalgiesymptomen betroffen war. Aber innerhalb des zweiten und dritten Lebensviertels wurde schließlich erst die Diagnose gestellt. Dadurch scheint es also in diesem Zeitraum die meisten Betroffenen zu geben. Patienten, bei denen sich erst im dritten Lebensviertel erste Symptome der Fibromyalgie zeigten, lagen unter 10% aller Betroffenen in diesem Alter. Das bedeutet nach unseren Umfragen, dass von den Fibromyalgiekranken im Alter zwischen 50 -  70 Jahren nur noch eine geringe Anzahl der insgesamt Betroffenen ärztliche Hilfe suchte.

 

Gehen wir von neueren Studien zur Krankheit Fibromyalgie aus, die aufzeigen, wie viele dieser diagnostizierten Patienten in Deutschland Physiotherapien in Anspruch nehmen, so dürften damit besonders die Patienten des zweiten und dritten Lebensviertels erfasst sein.

Entsprechend der Studienaussagen benötigen 81% der Erkrankten fortlaufend physikalische Anwendungen. Und immerhin 41% nehmen demnach eine psychotherapeutische Betreuung in Anspruch. Welche hohe Dunkelziffer von wirklich Betroffenen verbirgt sich aller Wahrscheinlichkeit hinter diesen Aussagen? Denn die vielen noch nicht diagnostizierten Fibromyalgieerkrankten suchen ja ebenfalls verzweifelt nach Linderungswegen. Eine frühzeitigere Erfassung der Fibromyalgiepatienten, sowie frühestmögliche und auf die Verhinderung des letzten Stadiums abgestimmte Therapiemaßnahmen könnten eine erhebliche Verringerung des zur Zeit noch ganz erheblichen Kostenaufwands bewirken. Derzeitige Schätzungen von 1-3 % Betroffenen allein in Deutschland machen das Ausmaß dieser Ausgaben deutlich.

Hierbei sind die finanziellen Einbußen durch Krankschreibungen, Umschulungen und vorzeitigen Berentungen noch gar nicht mit erfasst.

 

Und schließlich zeigt der Verlauf der Fibromyalgieerkrankung bei allen unseren befragten Personen über 50 Jahren, dass die Aussage, „diese Krankheit verursache keinerlei körperliche Veränderungen oder Spätschäden ” schlichtweg falsch zu sein scheint. Wie oben bereits erwähnt, war nur eine einzige Befragte nicht von Symptomen der Arthrose betroffen.

Eigentlich dürfte doch nach diesen Darlegungen niemand mehr daran zweifeln, wie bedeutsam eine gezielte und frühzeitig begonnene Therapie bei der Krankheit Fibromyalgie ist.

 

Fatal dürfte es jedoch für Betroffene und deren Angehörige werden, wenn die Krankheit Fibromyalgie nur von der wirtschaftlichen Seite her betrachtet wird. Ähnliche Aussagen, wie folgende zur Krankheit „ Alzheimer ” würden immer mehr Menschen mit Fibromyalgie in ein lebensunwürdiges Dahinvegetieren treiben:  „Da die Menschen in den Industrieländern immer älter werden, rechnet man bis zum Jahr 2050 mit einer Verdoppelung der Patientenzahlen der Alzheimer Krankheit - eine drohende Katastrophe für das Gesundheitswesen. (jr). ” (http://www.judithrauch.de/Texte/alzheimer.html)

Aufgrund der wirtschaftlichen Möglichkeiten, - der ärztlich zumutbaren Pflichtausübungen - ganz besonders aber, um den Betroffenen, deren Leben bestimmt ist von unerträglichen Schmerzen in ein lebenswertes Dasein umzuwandeln sind Forscher, Politiker und besonders unsere Wirtschaft gefragt. Denn schließlich sollte der Mensch, in diesem Fall der leidende Mensch im Vordergrund der Überlegungen stehen und nicht nur Einbußen innerhalb der Wirtschaft.

Kommen nicht auch leider immer mehr Ärzte in die schwierige Lage, Entscheidungen aufgrund der wirtschaftlichen Situation treffen zu müssen, welche sie in ungesunde Stresssituationen hinein manövrieren? Aber wir alle wissen, ungesunder Stress macht krank und er macht auch vor Ärzten und Politikern nicht halt. Es sei denn, diese Berufsgruppen sind nicht von dem vermuteten Genschaden, der für die Fibromyalgie verantwortlich ist, betroffen.

 

Das Betrachten umfangreicher Erfahrungs- und Forschungswerte macht meines Erachtens deutlich, dass wir es bei der Krankheit Fibromyalgie nicht mit einer neuen Krankheit zu tun haben. Aber das vielseitige Krankheitsbild scheint aufzuzeigen, dass frühere , häufig unerklärliche Symptome unterschiedlicher Erkrankungen, die auf die Psyche geschoben wurden, einer gemeinsamen Ursache zuzuordnen sind, nämlich einer generalisierten Erschöpfung des gesamten Organismus. Diese scheint durch einen (bislang noch nicht wissenschaftlich belegten) Gendefekt ausgelöst zu werden.

 

Ursprünglich hatte ich geplant, die vorliegenden Darlegungen ohne Erwähnung der Guaifenesintherapie niederzuschreiben. Denn ich möchte keinesfalls, dass mein Text als Werbung für diese Therapie angesehen wird. Mein Anliegen ist vielmehr wie anfangs bereits erwähnt, mitzuhelfen, dass die vielen Irrtümer um die Krankheit Fibromyalgie endlich der Vergangenheit angehören. Natürlich verbinde ich auch damit die Hoffnung, dass zukünftig Erkrankte nicht den langen und schmerzhaften Leidensweg in Angst, zerstörter Hoffnung, Verzweiflung, psychischer Verletzung, Depression sowie zwischenmenschlicher und finanzieller Schwierigkeiten zu beschreiten haben, wie es jetzt leider größtenteils der Fall ist. Doch der Vollständigkeit halber habe ich mich nun entschieden, auch die Ergebnisse der Guaifenesintherapie von der Krankenschwester Jutta B. und meine Veränderungen des Krankheitsbildes nach drei Jahren der Guaifenesintherapie anzuführen. Erwähnen möchte ich, dass mich die pure Verzweiflung dazu bewogen hat, diesen Therapieweg zu beschreiten. Es ist keine einfache Therapie - zumal in Deutschland fast alle Erkrankten, die sich für diese Therapie nach Dr. Amand entschieden haben, das Therapieverfahren ohne ärztliche Anleitung durchführen müssen. Vorraussetzung einer erfolgreichen Therapie ist die strickte Einhaltung der Durchführungsanleitung. Da es sich hierbei um ein Ausschwemmungsverfahren handelt, muss die Guaifenesintherapie ein Leben lang beibehalten werden. Im Zeitraum zwischen ein bis fünf Jahren wird der Patient die Menge ausgeschwemmt haben, dass er sein Leben wieder schmerzfrei bewältigen kann. Doch es muss bedacht werden, dass auch die Ausschwemmung ähnliche Schmerzen, wie die bisherigen Schübe der Krankheit verursacht, die aber allmählich immer erträglicher und schwächer werden. Ohne Eigenverantwortung, Konsequenz, Geduld und Willensstärke ist diese Therapie nicht durchführbar. Gut beraten ist, wer sich einer speziellen Selbsthilfegruppe für dieses Therapieverfahren anschließt, wie beispielsweise der Selbsthilfegruppe im Internet unter: www.contra-dem-schmerz.de oder der Selbsthilfegruppe in Setzingen unter der Leitung der Hebamme Frau Dora Maier.

Wie oben schon erwähnt, trifft auch bei dieser Therapie zu, dass für den Erfolg der Behandlung ein möglichst frühzeitiger Beginn des Therapierens erfolgen muss.

Denn dadurch kann dem Jahrzehnte langen Leidensweg, der belastenden Zeit der Ausschwemmung und den manifestierten Spätfolgen im Spätstadium erfolgreich entgegengewirkt werden. Beispiele von jugendlich Betroffenen belegen im Rahmen der Guaifenesintherapie eine viel frühere Rückkehr zur schmerzarmen und energiereichen Zeit nach der Ausschwemmung.

 

Zur Verwendung kommt bei der von Dr. Amand entwickelten Therapie das Produkt Guaifenesin, welches üblicherweise Hustensäften beigefügt wird.

Da im Sommer diesen Jahres in Amerika das erste Medikament zur Krankheit Fibromyalgie zugelassen wurde, möchte ich die Hinweise aus der Roten Liste zum Vergleich der Nebenwirkungen beider Arzneimittel Lyrica und Guaifenesin kommentarlos einstellen:          

 

 

Rote Liste

Nebenwirkungen. Lyrica, (Pregabalin):

 

Sehr häufig:

Benommenheit, Schläfrigkeit. Häufig: gesteigerter Appetit, Euphorie, Verwirrung, Reizbarkeit, verringerte Libido; Ataxie, Koordinationsstör., Tremor, Dysarthrie, Gedächtnisstör., Aufmerksamkeitsstör., Parästhesie; verschwommenes Sehen, Diplopie; Vertigo; Erbrechen, Mundtrockenheit, Verstopfung, Flatulenzen; erektile Dysfunkt.; Gangstör., Trunkenheitsgefühl, Abgeschlagenheit, periphere Ödeme, Ödeme; Gewichtszunahme.

 

Gelegentlich:

Anorexie; Halluzinationen, Panikattacken, Ruhelosigkeit, Agitiertheit, Depression, Niedergeschlagenheit, Stimmungsschwankungen, Depersonalisation, gesteigerte Schlaflosigkeit, Wortfindungsstör., abnorme Träume, gesteigerte Libido, Anorgasmie, Apathie; Synkopen, Stupor, Myoklonus, psychomotor. Hyperaktivität, Gesichtsfeldeinengung, Geschmacksverlust, Dyskinesie, posturaler Schwindel, Intentionstremor, Nystagmus, kognitive Stör., Sprachstör., verringerte Reflexe, Hypästhesie, Amnesie, Hyperästhesie, brennendes Gefühl; Sehstör., geschwollene Augen,. verringerte Sehschärfe, Augenschmerzen, Schwachsichtigkeit, Augentrockenh., verstärkter Tränenfluss; Tachykardie, Gesichtsrötung, Hautrötung mit Wärmegefühl; Dyspnoe, trockene Nase; aufgeblähter Bauch, gastroösophagealer Reflux, vermehrter Speichelfluss, orale Hypästhesie; papulöser Ausschlag, Schwitzen; Muskelzuckungen, Gelenkschwellungen, Muskelkrämpfe, Myalgie, Arthralgie, Rückenschmerzen, Schmerzen in den Extremitäten, Steifigkeit d. Muskulatur; Harninkontinenz, Dysurie; verzögerte Ejakulation, Stör. d. Sexualfunkt.; Stürze, Engegefühl in der Brust, Asthenie, Durst; Erhöh. der Kreatinphosphokinase, Alanin-Aminotransferase u. Aspartat-Aminotransferase, Thrombozytenzahl erniedrigt.

 

Selten:

Neutropenie, Hypoglykämie; übermäßige Empfindsamkeit, Enthemmung, gehobene Stimmungslage, Kopfschmerzen; Hypokinesie, Parosmie, Schreibstör.; ,,Tunnelblick", Oszillopsie, veränd. räuml. Sehen, Photopsie, Augenreizung, Mydriasis, Schielen, Lichtempfindlichk.; Hyperakusis; AV-Block 1. Grades,. Sinustachykardie, Sinusbradykardie, Sinusarrhythmie; Hypotonie, Hypertonie , kalte Extremitäten; Nasenbluten, Engegefühl im Hals, Nasopharyngitis, Husten, verstopfte Nase, Rhinitis, Schnarchen; Aszites, Pankreatitis, Dysphagie, Übelkeit; Urtikaria, kalter Schweiß; Rhabdomyolyse, zervikale Spasmen, Nackenschmerzen; Nierenversagen, Oligurie, Amenorrhoe, Absonderungen aus der Brust, Brustschmerzen, Dysmenorrhoe, Brustvergrößerung; Anasarca, Gesichtsödem, geschwollene Zunge, Fieber, Steifigkeit, verstärkte Schmerzen; Hyperglykämie, Hypokaliämie, Leukozytenzahl erniedrigt, erhöhte Kreatininwerte, Gewichtsverlust.

 

Nach Absetzen einer Kurzzeit od. Langzeit - Ther. von Pregabalin wurden bei einigen Pat. Entzugssympt. beobachtet: Schlafstör., Kopfschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Grippesympt., Nervosität, Depressionen, Schmerzen, Schwitzen u. Benommenheit.

Wechselw.:

Die durch Oxycodon hervorgerufene Beeinträchtigung der kognitiven u. grobmotorischen Funkt. scheint verstärkt zu werden. Die Wirk. von Ethanol u. Lorazepam kann verstärkt werden.

Warnhinweise.: In Übereinstimmung. mit der gängigen klinischen Praxis kann es bei einigen Diabetes-Pat., bei denen es unter e. Pregabalin-Therapie zu e. Gewichtszunahme kommt, notw. werden, die Hypoglykämie-Medikat. entspr. anzupassen. Durch Benommenh. u. Schläfrigk. möglicherw. häufigeres Auftr. v. sturzbed. Verletzungen bei ält. Pat.

Nach Absetzen einer Kurzzeit - od. Langzeit-Ther. von Pregabalin wurden Entzugssympt. beobachtet, Pat. sollten zu Beginn d. Behandl. hierüber informiert werden. Bei der Behandl. v. zentralen neuropath. Schmerzen aufgr. e. Rückenmarkverletzung war die Häufigkeit v. NW im Allg., v. zentralnervösen NW u. hier insbes. der Schläfrigkeit, erhöht, möglicherw. durch e. additiven Effekt aufgr. der Komedikation.

 

Bekannte Nebenwirkungen von Guaifenesin:

 

Sehr selten:

Hautausschlag, Juckreiz, Koma, Konfusion

Sehr selten:

Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Magenunverträglichkeit, Sodbrennen

Bradykardie

Sehr selten:

Bronchospasmus, Dyspnoe

Granulozytopenie

Sehr selten:

Allergische Reaktionen einschl. anaphylaktischer Schock

Schmerzen, Wärmegefühl

 

 

 

Abschließen möchte ich meine Ausführungen zur Krankheit „Fibromyalgie aus der Sicht einer Betroffenen ” mit Worten der Kölner Ärztin Dr. med. Anna Dorothea Hoeck, deren Gedanken ich mich voll anschließe ( Zitat):

„Die eigentliche „Gesundheitsreform" besteht im Umdenken der Heiler. Diese sind verantwortlich für ihr Denken, ihr Tun und die daraus entstehenden Folgen, ungeachtet der hohen Komplexität der verschiedenen Ursachen für Krankheit. Der Heilende steht vor einem höheren Richter. Traditionell eingebürgerte Überzeugungen, Gesetze und Richtlinien dürfen ihn nicht binden und verblenden. Nur wer heilt, hat Recht. Die Überwachung, was heilt und was nicht, gehört in die Hände der Heiler zurück. Kein anderer hat vorzuschreiben, was heilt. Wem anders als dem Erkrankten soll der Arzt wohl glauben, um den Erfolg einer Behandlung zu ermessen? Die Rückmeldung des Kranken ist also die beste Therapiekontrolle .”( http://www.fibromyalgie-forum.de/hoeck_08.html)

 

 

                                       Gefangen im Schmerz

 
Die Krankheit mit den vielen Gesichtern
Ein Leitfaden zum Krankheitsbild Fibromyalgie
von Judith Dagota
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Taschenbuch, 171 Seiten, € 9,95
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                                           Bestellen unter: mail@contra-dem-schmerz.de


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