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  Banale oder fatale Aussagen zur Krankheit Fibromyalgie?

                     Leseprobe aus meinem Buch "Gefangen im Schmerz"

                                                    (Judith Dagota)

 

 

                 1. Öffentliche Aussagen zur Fibromyalgie

 

Viele Menschen suchen sich über das Internet Faktenwissen. So geschieht dies natürlich auch besonders bei weniger bekannten Krankheiten, wie es bei der Fibromyalgie der Fall ist.

Der Link: www.netdoktor.de scheint einem Unwissenden sicher eine gute Informationsquelle zu sein. Was fand ich da unter diesen Seiten bei Schlagzeilen?

„Fibromyalgie: Individuelle Therapie nach Diagnosenstellung ( 6. Juli 2005 ) 

Bonn (dpa) - Gegen Fibromyalgie gäbe es kein Patentrezept, darauf verwies die Deutsche Rheuma Liga in Bonn hin. Die Faser-Muskel-Schmerz Erkrankung, die oft noch als Weichteilrheumatismus bezeichnet wird, sei komplex: Ausgedehnte Schmerzen und Muskelverspannungen, erhöhte Druckschmerzempfindlichkeit an Muskeln und Sehnenansätzen, Erschöpfung und Schlaflosigkeit sowie psychische Beeinträchtigungen würden das Krankheitsbild kennzeichnen, mit dem in Deutschland nur wenige Spezialisten vertraut seien. Im Schnitt dauere es 7 Jahre bis der Betroffene eine gesicherte Diagnose erhalte. An Fibromyalgie seien laut der Rheuma-Liga in Deutschland 1,5 Millionen Menschen erkrankt.

( http://www.2.netdoktor.de/nachrichten/index.asp?y=2005&m=7&d=6&id=119642 )

 

Ganz sicher kann man davon ausgehen, dass auch NETDOKTOR mit seinen derzeitig genannten Symptomen der Fibromyalgie : „Ausgedehnte Schmerzen und Muskelverspannungen, erhöhte Druckschmerzempfindlichkeit an Muskeln und Sehnenansätzen, Erschöpfung und Schlaflosigkeit sowie psychische Beeinträchtigungen ” nicht die höchste Anzahl der Beschwerden aufzeigte. Doch auch auf anderen Seiten findet man hauptsächlich die oben genannten Symptome. Mich beschlich manchmal der Verdacht, dass Fakten zu unserer Krankheit Fibromyalgie einfach nur voneinander abgeschrieben wurden. Auf diese Weise kann es natürlich sehr schnell zu unvollständigen Informationen kommen. Die Leidtragenden sind dabei allerdings die Patienten. Ihnen nimmt kaum einer das extrem belastende Krankheitsbild ab. Sie werden leider viel zu oft als überempfindlich oder sogar als Simulanten angesehen. 

 

Beim Lesen der Aussagen zu NETDOKTOR dürfte dem aufmerksamen Leser die hohe Zahl Betroffener allein in Deutschland aufgefallen sein.

1,5 Millionen Menschen leiden in Deutschland also im Jahre 2005 vermutlich an Fibromyalgie.

Innerhalb der Deutschen Fibromyalgie - Vereinigung ( DFV e. V. ) finden wir dagegen im gleichen Jahr eine wesentlich höhere geschätzte Betroffenen - Quote, nämlich 1,6 - 2,4 Millionen Betroffene. Interessant für therapierende Institutionen dürfte die dort ebenfalls zu lesende Information sein: Insoweit könne man schon fast von einer Volkskrankheit reden.

(http://www.aerovita.de/html/body fibromyalgie.html)

 

Der Landesansprechpartner Hessen Fibromyalgie nennt im selben Jahr die Betroffenenzahl von 2,4 % Erkrankte. Er entschied sich also für die goldene Mitte der vorhandenen statistischen Zahlen. Aber immerhin wird hier schon auf bis zu 100 verschiedene Symptome hingewiesen.

Im Thieme Presseservice des Georg Thieme Verlag Presse - und Öffentlichkeitsarbeit

kann man unter anderem zur Fibromyalgie lesen ( Zitat ): „ Manche Ärzte betrachten die Fibromyalgie als Verlegenheitsdiagnose oder streiten die Existenz dieser Krankheit schlichtweg ab. Das Fehlen naturwissenschaftlich leicht fassbarer Merkmale, zum Beispiel Labor - und Röntgenbefunde, wecken ihre Zweifel ”, schreibt Wolfgang Brückle in seinem Ratgeber „ Fibromyalgie - endlich richtig erkennen und behandeln .”

(TRIAS Verlag, Stuttgart, 2005 ) Dabei sei Schmerz messbar. Schon vor Jahren hätten Untersuchungen Hinweise auf unterschiedliche Aktivitäten in Schmerzzentren des Gehirns zwischen Fibromyalgie - Patientinnen und gesunden Frauen ergeben. So wenig man jedoch gegen den Vorwurf angehen kann, die Betroffenen bildeten sich ihre Schmerzen ein, so wenig weiß man nach wie vor über die Ursachen der Erkrankung.

( http://www.thieme.de/presseservice/breaking_news/000526.html )

 

Leider, aber auch verständlicherweise bleiben nach den genannten Aussagen bei einer Reihe von unbetroffenen Lesern nur Sätze wie: Betroffene bilden sich die Schmerzen nur ein! Oder: Diese Krankheit gibt es ja gar nicht! in Erinnerung.

 

Wenn die Informationsquote wie bei Fernsehsendungen noch höher liegt, ist natürlich auch der psychische Schaden, den man den Betroffenen zufügen kann, als auch die Unglaubwürdigkeit dieser „neuen ” Krankheit gegenüber um vieles höher.

Innerhalb einer medizinischen Reihe wurde ebenfalls die Krankheit Fibromyalgie vorgestellt. Der Titel dieser Sendung lautete:

„ Fibromyalgie - Training gegen Muskelschmerz ”

Als Symptome wurden genannt: Schmerzen im Bereich von Muskeln und Sehnen, verminderte Belastbarkeit, Überempfindlichkeit der Sinne; Müdigkeit, Depressionen, Schlafstörungen und Druckempfindlichkeit an bestimmten Muskel- und Sehnenansätzen

       Weiterhin wurde erwähnt, dass etwa 800 000 Menschen an dieser chronischen Schmerzkrankheit leiden, dass bis zu 90 % der Betroffenen Frauen sind und dass die Ursache bisher noch ungeklärt sei.

Bei der Diagnosenstellung müssten andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen ausgeschlossen werden. Und nach einer internationalen Festlegung müssten mindestens 11 von 18 speziell festgelegten Schmerzpunkten ( Tender points ) auf Druck schmerzhaft reagieren, dann könne die Diagnose Fibromyalgie gestellt werden.

      Des weiteren wurde angeführt, dass diese Erkrankung als eine körperliche Störung betrachtet wird, die nicht lebensbedrohend ist und keinen Schaden im Körper anrichtet.

Doch die Erkrankten würden eine niedrige Schmerzschwelle haben und dadurch Schmerzen schneller und intensiver wahrnehmen. Da sich der Körper auch normalerweise vorübergehende Schmerzen merkt, verselbständigt sich der Schmerz und daraus entwickelt sich dann diese Schmerzkrankheit Fibromyalgie.

Ein Heilmittel gäbe es bislang noch nicht. Aber die Therapie besteht aus einer effektiven Schmerzbekämpfung wie: Physiotherapie, Bewegung, Entspannungsverfahren nach Jakobsen und Schulung der Selbstwahrnehmung.

Medikamente kommen untergeordnet zum Einsatz. Auch wenn diese Erkrankung nach neueren Erkenntnissen nicht durch eine psychische Ursache entsteht, spiele dennoch die Psyche eine wichtige Rolle. So lernen die Patienten ihr Schmerzgedächtnis zu überlisten und werden dadurch in der Lage sein, mit der Krankheit zu leben ohne zu leiden.

 

Wenn ich eine Nichtbetroffene wäre, könnte ich sicherlich über diese „ Weicheier ”, die von der Fibromyalgie betroffen sind, nur lächeln. Natürlich wäre ich voller Mitleid gegenüber diese empfindsamen Menschen.

 

Nach diesen Darlegungen möchte ich dem Leser den Schmerzpegel, den die Fibromyalgiepatienten ständig ertragen müssen, mit einem kleinen Beispiel nahe bringen. Es ist eine Bemerkung unseres Forumsmitgliedes B., welches sich einen doppelten Sprunggelenkbruch zugezogen hatte: „ Die Schmerzen dieses Bruches waren banal im Vergleich zu den Belastungen und Schmerzen durch meine Fibromyalgie. Und außerdem wurde ich sogar noch bedauert und verwöhnt wegen des „sichtbaren ” Unfallleidens. So wie ihr, stoße ich ja bei meiner Fibro immer wieder auf Unverständnis und erlebe negative Abwertungen meines Leidens. Denn das Problem ist ja, dass man uns die belastende und schmerzhafte Krankheit Fibromyalgie nicht ansieht .”

 

Von wissenschaftlicher Seite wurde der Schmerz der Fibromyalgie mit dem Phantomschmerz verglichen. Was liegt dann näher, als die doch eigentlich „gesund ” aussehenden Kranken als Simulanten oder als psychisch „angeknackst ” zu bezeichnen? So dürfte es dann auch tatsächlich funktionieren, wenn die Fibromyalgiepatienten ihre Schmerzen, die mit einem Phantomschmerz zu vergleichen sind, ignorieren und dadurch schmerzfrei leben können.  

 

In einer Zeitung, worin der Öffentlichkeit Tipps zur Gesunderhaltung gegeben werden und Berichte aus dem Forschungsstand der Medizin zu lesen sind, bemerkte ich folgende Überschrift:

                                         „ Fibromyalgie:   Alles - ist- gereizt - Syndrom

                                         „ Schmerzen von Kopf bis Knie. ”

Äußerst verärgert über diese sinnentstellende Überschrift zur Krankheit Fibromyalgie las ich den dazu gehörenden Text des Artikels.

Allein die Überschrift war meines Erachtens schon äußerst oberflächlich gestaltet, denn gerade an Waden und Füßen haben viele Fibromyalgiepatienten häufig ganz erhebliche Schmerzen. Weitere unzureichende Hinweise folgten dieser Überschrift, von welcher ich mich geradezu auf den Arm genommen fühlte. Von den vielen Symptomen unserer Krankheit waren nur folgende wenige aufgeführt: Schmerzen innerhalb der Muskulatur und der Sehnenansätze, allgemeine Müdigkeit und Erschöpfung.

 Doch auf dieses „Alles - ist - gereizt - Syndrom ”  wurde nicht näher eingegangen, scheinbar blieb es der Fantasie des Lesers überlassen, was immer er sich darunter vorstellen wollte.

Eine Zeitung, die dem Bürger Tipps zur Gesunderhaltung gibt und den Stand der Forschung der Allgemeinheit zum Lesen anbietet, hat, wenn ich von mir ausgehe, einen Charakter der Ehrlichkeit und Korrektheit bezüglich der Aussagen zu haben. Es macht mich nicht nur wütend, sondern auch traurig, wie primitiv die Bevölkerung informiert wird, nur damit Schlagzeilen gedruckt werden können, die die Verkaufszahlen hochtreiben.

Leider verbergen sich hinter den vielen Seiten über Fibromyalgie im Internet ähnliche, wenig aussagefähige Texte. Aber wie könnte es auch anders sein. Gebe ich den Begriff Fibromyalgie bei Google ein, so werden mir 650 000 Seiten mit jeweils etwa 10 unterschiedlichen Links angeboten. Allein um die etwa 6 500 000 Homepages anzuschauen, mich diesbezüglich zu informieren und aussagefähige Seiten zu ordern, benötigte ich viele Monate. Wobei ich zugeben muss, dass ich, um nicht Jahre an dieser Auswahl zu sitzen, schließlich versuchte, von der Überschrift auf den Inhalt der Texte zu

schließen. 

Teilweise waren die Seiten sehr interessant gestaltet, doch meistens hatte ich es mit Wiederholungen, Abklatsch von anderen Seiten zu tun. Generell kann ich sagen, dass sehr wenige Symptome zur Krankheit Fibromyalgie aufgeführt wurden; allerdings nahm die Anzahl der genannten Symptome während des letzten Jahres auffallend zu. Sehr oft konnte ich auch Texte über Ursachen und Verlauf der Krankheit lesen, die teilweise sogar völlig identisch waren.

Es wurde häufig darauf hingewiesen, dass die Fibromyalgie trotz des chronischen und belastenden Schmerzcharakters nicht lebensbedrohlich sei und auch bei langem Verlauf nicht zu Gelenkversteifungen oder Zerstörung der Gelenke, der Wirbelsäule, der Muskulatur oder innerer Organe führen würde.

Einige der Berichte wiesen darauf hin, dass die Krankheit Fibromyalgie trotz der positiven Prognose dennoch auf Grund der Symptomatik häufig zur Frühberentung führten.

Da frage ich mich allerdings, welche Kriterien in diesen Fällen zur Frühberentung führten, denn allein mit dem Krankheitsbild der Fibromyalgie war bisher noch keine Berentung möglich. Wobei ich allerdings auch erwähnen möchte, dass die Krankenkassen und Rententräger nicht von dem umfangreichen Beschwerdebild, wie wir es vorn aufgezeigt haben, ausgegangen sind. Alle bisherigen genannten Beschwerdebilder und Symptome waren unvollständig aufgelistet. Und sicher kommen zu den von uns genannten Beschwerden noch eine Reihe weiterer hinzu, wenn umfangreichere Befragungen als unsere die Symptomatik der Krankheit in ihrer Gesamtheit erfassen wollen.  

Eine Berentung bei dem Vollbild der Krankheit Fibromyalgie ist also bei dem umfassenden Beschwerdebild, wie wir es aufgeführt haben, unbedingt anzustreben.

Denn sicher ist, dass viele Fibromyalgiekranke nicht mehr fähig sind, ihrer Arbeit nachzukommen. Häufige und zwingende Krankschreibungen führen allerdings nicht selten zu Entlassungen, bzw. zu Umschulungen.

 Da von den Krankenkassen immer weniger finanzielle Leistungen übernommen werden, führt das chronische Krankheitsbild der Fibromyalgie bei vielen Patienten, besonders aber bei allein stehenden Patientinnen häufig in einen extremen sozialen Abstieg.

Leider wird gerade dann allzu schnell in der Art diskutiert, dass diese Patienten persönlich an ihrem sozialen Abstieg schuld seien. „Simulanten und arbeitsscheu” sind allerdings noch die harmlosesten Bezeichnungen. Doch bei den oben erwähnten öffentlichen Darstellungen der Erkrankung verwundert mich persönlich diese Einstellung kaum.

Weitere häufig auf Internetseiten anzutreffende Fakten zur Krankheit Fibromyalgie beinhalteten die angeblich asozialen oder zumindest krankmachenden Verhaltensweisen der Betroffenen. Ärztlicherseits wurden dann wie oben bereits angeführt, eine Verhaltensänderung im privaten bzw. beruflichen Umfeld als notwendig erachtet. Verhaltenstherapien auf psychologischer Ebene seien der Schlüssel zur Genesung.

Verwundert haben mich immer wieder die gegensätzlichen Charaktereigenschaften, die wir Fibromyalgiker aufweisen sollen. Während die einen Ärzte vom ungesunden Familienklima während der Kindheit sprachen und den Betroffenen wenig Fähigkeiten zur Lösung bei Konflikten zugedachten, belegten andere Ärzte anhand von Studien die besonderen Fähigkeiten, die uns schließlich auch krank machten, wie beispielsweise: besonders ehrgeizig zu sein, sehr gewissenhaft zu arbeiten ( zu gewissenhaft?), an sich persönlich extrem hohe Anforderungen zu stellen.

 

Zum Letzteren muss ich aus eigener Erfahrung sagen, dass mir auf Grund meiner Schmerzen und Erschöpfung gar nichts anderes übrig blieb, als alles Vorhandene an Leistung aus mir herauszuholen, um mit den anderen, den Gesunden mithalten zu können.

Des Weiteren möchte ich an dieser Stelle auch darauf hinweisen, dass ein chronisch Schmerzkranker verständlicherweise weniger gut mit Alltagsstress klarkommen kann als ein Gesunder. So ist meines Erachtens das schlechtere Umgehenkönnen mit Alltagsstress eine Folge der viele Jahre bestehenden täglichen Schmerzbewältigung infolge der Krankheit Fibromyalgie und nicht der Auslöser der Krankheit.

 

Natürlich kann jeder Patient aus positiven Strategien zur Stressbewältigung nur gesundheitsfördernden Nutzen ziehen. Aber sollte man dann nicht besser überdenken, dass es günstiger und preiswerter wäre, wenn man das Kind nicht erst in den Brunnen fallen lässt, sondern vorbeugende verhaltensfördernde Kurse zur Stressbewältigung für Gesunde anbietet?

Als eine der Ursachen der Fibromyalgie wird eine Störung im Zusammenspiel zwischen Körper und Seele erwähnt. Ich bin der Meinung, jede Krankheit beruht in irgend einer Form auf eine derartige Störung. Aber dann muss sie dennoch nicht zwingend die Ursache der Krankheit sein. Als Auslöser der Krankheit Fibromyalgie werden von der Fachwelt eine Reihe von Möglichkeiten genannt. Auch das kann wiederum für alle Krankheiten zutreffend sein. Von welcher Krankheit der Mensch schließlich betroffen wird, entscheiden nicht die anfallenden möglichen Stresssituationen, sondern der genetische Aufbau, die genetische Struktur des Individuums.

Da wir Fibromyalgiepatienten aller Wahrscheinlichkeit nach unter einem Gendefekt leiden, können bei uns, so diese Situationen denn bei uns auftreten sollten, Traumatas in der Kindheit - also extreme Stresssituationen zum Auslöser unserer Krankheit werden.

Haben wir eine unbeschwerte Kindheit und sind wir durch den Gendefekt nicht schon mehr als andere Kinder in unserem Alter belastet, so werden vielleicht ein späterer Unfall, eine Operation, eine schwere Infektion oder familiäre Schicksalsschläge zum Auslöser unserer Fibromyalgie. Möglicherweise gibt es auch Personen, die genetisch geschädigt sind und dennoch niemals an Fibromyalgie erkranken.      

 

                                               Gefangen im Schmerz

Die Krankheit mit den vielen Gesichtern
Ein Leitfaden zum Krankheitsbild Fibromyalgie
von Judith Dagota
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Taschenbuch, 171 Seiten, € 9,95

                          Bestellen unter: mail@contra-dem-schmerz.de

 

 

 

 


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