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Inhalt meines Buches "Gefangen im Schmerz"

Ein Leitfaden zum Krankheitsbild Fibromyalgie

(Judith Dagota)

 

             

Gefangen im Schmerz
 
Die Krankheit mit den vielen Gesichtern
Ein Leitfaden zum Krankheitsbild Fibromyalgie
von Judith Dagota
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Taschenbuch, 171 Seiten, € 9,95
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Bestellungen unter: mail@contra-dem-schmerz.de

 

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Das Anliegen dieses Buches
 
Nach vorliegenden vorsichtigen Schätzungen leiden etwa 1,6 Millionen Deutsche unter rätselhaften Schmerzen am ganzen Körper. Zwar ist die Zahl der chronischen Schmerzpatienten noch um Vieles höher, aber bei einer Reihe von Krankheiten ist die heutige Wissenschaft bereits in der Lage, mit Hilfe genauer Tests Krankheiten frühzeitig zu diagnostizieren und dadurch den weiteren Krankheitsverlauf günstiger als bisher zu beeinflussen.
Erwähnung findet hier häufig die chronische Polyarthritis, aber auch der Lupus erythematodes.
Leider ist dies nicht so bei der Krankheit Fibromyalgie, welche nach häufig anzutreffenden Meinungen von Experten offensichtlich auf dem Vormarsch und im Anwachsen begriffen zu sein scheint.
Je mehr ich mich über die Krankheit Fibromyalgie informierte, um so entsetzter musste ich feststellen, wie wenig Wissen in Deutschland über diese Krankheit vorhanden ist.
Schon allein der Name Fibromyalgie = Faser Muskel Schmerz, der - vor internationaler Festlegung dieses Namens im Jahre 1996 - in Deutschland meistens als Weichteilrheumatismus bezeichnet wurde, benennt nur eine Seite der Beschwerden der Erkrankung. Mir drängt sich die Vermutung auf, dass Hench im Jahre 1976, als durch ihn der neue Begriff Fibromyalgie geprägt wurde, in keiner Weise ahnte, wie umfangreich das Beschwerdebild dieser Erkrankung wirklich ist. So sorgte gerade der neue Begriff „Fibromyalgie-Syndrom” für sehr viel Unruhe unter der Ärzteschaft. Denn der Faser Muskel Schmerz ist ja im strengen medizinischen Sinne keine Diagnose, sondern lediglich eine Be-schreibung des Hauptsymptoms dieser Erkrankung. Für das Krankheitsbild, welches also in Deutschland früher Weichteilrheumatismus genannt wurde, gibt es eine ganze Reihe weiterer Bezeichnungen. Folgende Synonyme sind bekannt: Generalisierte Tendomyopathie, Weichteilrheuma, Muskulärer Rheuma, Spannungsrheuma, Fibromyositis, Fibrositis, Myofibrositis, Interstitionelle Myofibrositis, Myofaszitis, Myofasziales (Schmerz)Syndrom, Myoskelettales Syndrom, Rheumatic pain modulation disorder, Oligosegmentales myovertebrales Syndrom, Polytope Insertionstendopathie. Alle bezeichneten dasselbe Krankheitsbild. Von psychosozialen Fachbereichen ging man davon aus, dass diese Krankheit, die von Medizinern auch als Generalisierte Tendomyopathie bezeichnet wurde, keine eigenständige rheumatologische Erkrankung sei. Man müsse sie vielmehr dem psychogenen Rheumatismus zuordnen.
Wen verwundert es da, wenn sich eine Anerkennung des NEUEN Krankheitsnamens - aus Amerika kommend - im deutschen Gesundheitswesen so schwer tut. Ja eine ganze Reihe von Medizinern lehnt diese Krankheit als nicht vorhanden schlichtweg ab.
Wie erschreckend für die Patienten dieser Erkrankung, wenn sie nach der Diagnosenstellung durch einen Spezialisten beim nächsten Besuch eines Facharztes erfahren: „Diese Krankheit gibt es überhaupt nicht - Fibromyalgie bezeichnet nur das Symptom, einen Faser Muskel Schmerz !” Meines Erachtens gehören solche Diskrepanzen woanders ausgetragen, als ausgerechnet vor den Patienten.
 
Um die Verwirrung vollkommen zu machen, wurden dem Krankheitsbild neben den rheumaähnlichen Schmerzen in Muskeln und Sehnen, im Laufe der letzten 10 Jahre äußerst zögerlich immer wieder neue, bzw. weitere Symptome dieser Erkrankung hinzugefügt. Zögerlich meine ich deshalb, weil viele Betroffene bereits die extrem gefächerte Vielfalt dieser Krankheit am eigenen Leibe verspürt hatten. In den deutschen Medien, dem Internet und der Fachwelt jedoch wurden viele der weiteren Symptome erst innerhalb der letzten 2-3 Jahre bekannt, während man sie beispielsweise exakt nach Symptomenbereichen geordnet bereits Jahre vorher im übrigen deutsch - und auch englisch sprachigen Raum vorfinden konnte. Besonders durch angeblich stressbedingte und psychosoziale Einflüsse und Belastungen werden die Patienten noch immer allzu schnell in eine Psychoschiene gedrängt, die der Patient zunächst auch notgedrungen akzeptiert, da man bei ihm labormäßig keinerlei oder nur geringfügige Auffälligkeiten feststellen kann. Ganz sicher verstecken auf diese Art auch einige der Ärzte ihr Unwissen und ihre Unfähigkeit, denn nur durch kompetentes Wissen kann eine gezielte therapeutische Hilfe gegen das Fibromyalgie -Syndrom gegeben werden.
Aber ich möchte an dieser Stelle auch unbedingt sagen, dass es zahlreiche Ärzte gibt, die unermüdlich auf der Suche nach wirkungsvollen Therapien sind und sich nicht zu oberflächli-chen, den Patienten beleidigende und deprimierende Aussagen hinreißen lassen. Leider gehört auch die bittere Erfah-rung abwertender Aussagen zum Alltagsgeschehen vieler Fibromyalgiepatienten.
Durch die Medien kommt es bei der Darstellung dieser „mysteriösen“ Krankheit mit den völlig verschiedenartigen Symptomen zu den spektakulärsten Darstellungen der Krankheit. Verständlich wird nun die Unsicherheit, die besonders unter den Hausärzten beim Behandeln der Fibromy-algie vorherrscht. Die strenge Gesetzgebung sowie die derzeitigen umfangreichen finanziellen Kürzungen im Gesundheitswesen lassen dem Allgemeinmediziner allerdings auch nur wenige schmerzlindernde Therapien für seine Patienten offen. Ich denke, dass auch hierin einer der Gründe zu liegen scheint, weshalb noch immer so wenig Wissen über das umfassende Krankheitsbild in ärztlichen Fachkreisen vorhanden ist.Wen wundert es dann, dass in Deutschland die Fibromyalgie nun auch innerhalb der Bevölkerung als mysteriöse Krankheit angesehen und bagatellisiert wird.
Da Ätiologie und Pathogenese, also Krankheitsursache und Krankheitsentwicklung noch unbekannt sind, führt dies lei-der auch immer wieder zu kontroversen Spekulationen und Hypothesen. Der Betroffene, der Fibromyalgieker fühlt sich hin und her gerissen zwischen den ihm zugedachten, angeb-lich verursachenden Persönlichkeitsstrukturen wie: geringe Selbstbehauptung, mangelhafte gemütsmäßige Offenheit, Hyperaktivität als Form der Selbstwert-Regulierung, Aggressions-Hemmung, Neigung zu Depressionen und Angst-störungen, unreife Art der Konfliktbewältigung. Auch sei der Fibromyalgiepatient einem häuslichen Familien - Milieu ausgesetzt gewesen, das von emotionaler Vernachlässigung, von körperlicher Gewaltanwendung oder auch vom sexuellen Missbrauch gezeichnet war, aus welchem er bewiesener Maßen stammen müsse.
( Zu lesen auf einer Internetseite, 2007.. Autor: Prof. Dr..... // Verwunderung tritt dann allerdings beim Leser solcher Informationen auf, wenn er im selben Kapitel auf folgende Aussage stößt: Es besteht keine einheitliche psycho-therapeutische Behandlungsstrategie, da die Wesensart und die Ausgangsbedingungen der Fibromyalgie-Patienten sehr unterschiedlich sind.)
Dass solche oberflächlichen Gleichmachungen großen Scha-den anrichten, steht meines Erachtens außer Frage - ja ich sehe derartige Aussagen als Diskriminierung ganzer Per-sonengruppen an, nämlich die der körperlich schon extrem belasteten Schmerzpatienten, die unter Fibromyalgie leiden. Wen wundert es da, wenn schließlich auch psychische Fol-geschäden auftreten können?
Obwohl die Fibromyalgie seit 1996 auch in Deutschland als Krankheit offiziell anerkannt wird, kann heute nach weiteren elf Jahren kaum jemand der Bevölkerung mit diesem Namen etwas anfangen. Selbst überraschend viele Mediziner schauen beim Nennen der Fibromyalgie häufig irritiert oder abfällig lächelnd auf diese Patientengruppe. ( Diese Aussage stützt sich auf Erfahrungswerte vieler Betroffener, zu denen auch ich mich zählen muss.)
Da sich die Zahl der Menschen, welche von unsagbaren Schmerzen gequält werden und nirgendwo wirkliche Hilfe finden, ständig erhöht, scheint sich leider auch ein breiter Betätigungsbereich für weniger pflichtbewusste und humani-tär verantwortungslose Heiler zu öffnen. Viele Kranke treiben, von Schmerzen zermürbt, durch angeblich eigenes Verschulden in die unterste Armutsgrenze abgerutscht, einem Leben entgegen, bei welchem ohne Hilfe von außen oft nur noch der Suizid als Ausweg übrig zu bleiben scheint.
Deshalb denke ich, ist es an der Zeit, dass wir Fibromyalgiker selbst die Initiative ergreifen und Aufklärungsarbeit zur Krankheit Fibromyalgie leisten.
 
An dieser Stelle möchte ich auch den vielen Betroffenen für ihre aktive Mitarbeit Dank sagen, denn nur so ist es möglich, wahrheitsgetreu über Symptome, Diagnosenstellungen, Therapieformen und sozialen Abstieg der Leidtragenden zu berichten.
 
Inhalt
 
 
1.Vorwort
1.1.      Gedicht einer Fibromyalgiekranken7
2. Das Anliegen des Buches
2.1.      Fibromyalgie, die Krankheit mit den vielen Gesichtern
2.2.      Ein neues Forummitglied
2.3.      Eine Krankheit mit bis zu 250 Symptomen
2.4.      Auswertung der Umfrage: Krankheitssymptome
und die Häufigkeit ihres Auftretens
2.5.      Expertenmeinungen zu möglichen Ursachen -
Erfahrungswerte von Betroffenen
2.6.      Grundsätzlicher Verlauf der Krankheit Fibromyalgie
3. Probleme bei der Diagnosenstellung?
4. Banalen oder fatalen Aussagen
zur Krankheit Fibromyalgie
4.1.      Öffentliche Aussagen zur Fibromyalgie
4.2.      Ein spezielles kindliches Trauma - ebenfalls
ein möglicher Auslöser der Krankheit Fibromyalgie
5. Wie der Verlauf der Krankheit Fibromyalgie aussehen
kann dargestellt am Krankheitsgeschehen der Autorin
5.1.      Gedanken zum Schmerzgeschehen
5.2.      Beispiel eines Krankheitsverlaufs der Krankheit Fibromyalgie
5.3.      Meine Krankheit Fibromyalgie - Abschließende
Gedanken und Überlegungen
5.4.      Weitere stark belastende Beschwerden:
Fibronebel, Schlafstörungen
6. Therapien und Wirkungsweisen
6.1.      Einige spezielle Theorien und entsprechende Therapieformen
6.2.      Ganzheitliche Medizin angewandt beim
Fibromyalgie - Syndrom / nach Dr. med.
Karl Braun- von Gladiß
6.3.      L- Carnitin als Hilfe zur Regenerierung des geschwächten
Energiestoffwechsels? Von Dr. rer. nat. Michael Rössig
6.4.      Hinweise zum besseren Verständnis der Fibromyalgie von
Dr. med. Anna-Dorothea Hoeck
6.5.      Meine Theorie über die Ursache der Fibromyalgie von
Dr. med. R. Paul St. Amand
7. Aus dem Leben Betroffener
7.1.      Krankengeschichten
7.1.1. Meine Fibrogeschichte, von Annett U.
7.1.2. Ich leide unter Fibromyalgie,
Krankengeschichte von Ursula F.
7.1.3. FM - Krankengeschichte von Jutta Bühne, beruflicher
Verlauf und Erfahrungen mit der Guaifenesintherapie
7.1.4. Krankengeschichte der Autorin und Ergebnisse nach
einer 3 jährigen Therapiezeit mit Guaifenesin
7.2.      Eine Betroffene berichtet über ihre persönlichen
Erfahrungen mit Behörden bei der Krankheit Fibromyalgie
8. Abschließende Gedanken
9. Quellenangaben
 

 


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